Lief lijf,
21 mei 2015 was de dag waarop ik hoorde dat ik SLE heb. Deze dag is vandaag 10 jaar geleden. Er is een hoop gebeurd in die tussentijd.
Voorafgaand aan deze diagnose was mijn eerste opname in het Spaarne ziekenhuis in Hoofddorp van 3 april t/m 13 april. Er volgde vele onderzoeken, waaronder een PET-CT-scan, een beenmergpunctie en een operatie voor het verwijderen van een lymfeklier. Ze waren bang voor Hodgkin, maar dit bleek het niet te zijn. En toen ontstond daar ineens de vlindervormige uitslag op mijn gezicht. Ook hier werd een biopt van genomen en toen was het duidelijk.
De diagnose is daarna nog wel in twijfel getrokken. Hoe kon het dat ik niet op de medicatie reageerde. Ik bleef ziek worden. Uiteindelijk ben ik door mijn reumatoloog doorgestuurd naar het VUMC voor een second opinion. De eerste indruk was oke. De dokter was duidelijk, maar ook hard. Ik moest afvallen, want dat zou een hoop beter maken. Echter was dit niet het geval. En zo kwam ik ook hier voor het eerst in het ziekenhuis te liggen.
Veel medicatie geprobeerd. Steeds weer nieuwe dingen gedaan. Opnieuw een operatie, opnieuw een beenmergpunctie. Ik ben bij diverse artsen geweest, want misschien was het toch geen SLE. Ik ben zelfs een keer naar Nijmegen geweest voor extra onderzoeken. Uiteindelijk bleef de diagnose toch staan.
Na vele opnames en een wissel in artsen, omdat mijn arts geen spreekuren meer ging doen, besloot ik over te stappen naar mijn huidige reumatoloog. Wat ben ik blij dat hij mijn casus aan wilde nemen en mijn behandeling over heeft genomen. Ik was inmiddels al mijn vertrouwen kwijt en was bijna dagelijks geobsedeerd bezig met mijn eigen uitslagen. Het duurde even en heeft wat gesprekken gekost, maar ik vertrouw mijn arts nu echt blind. Als hij zegt dat het goed is, dan ga ik daar vanuit. Ik weet namelijk dat hij bij twijfel altijd verder zal zoeken.
Nu zijn we inmiddels 10 jaar verder. Hebben we zo goed als alle behandelingen die passend zijn geprobeerd. Heb ik heel veel ingeleverd. Kan ik het leukste beroep van de wereld niet meer doen. Is mijn lijf compleet veranderd. Heb ik blijvende schade van alle opvlammingen. Ben ik 1 keer helemaal en nog 2x een groot deel van mijn haar verloren. Zijn we allemaal, ook mijn lieve familie, een heel stuk harder geworden en hebben we een heel ander beeld bij ‘het gaat goed’. Heb ik ontelbaar veel dagen in het ziekenhuis doorgebracht en staan we hier nogsteeds! Mijn leven is voorgoed veranderd. Littekens zullen altijd aanwezig blijven, zowel zichtbaar als onzichtbaar. Leven als een 'normale' 32 jaar oude vrouw zit er niet in. En toch genieten we van de mooie dingen, want...
In deze 10 jaar ben ik ook afgestudeerd aan de Pabo. Heb ik 7 jaar voor de klas gestaan. Heb ik mijn eigen appartementje gekocht. Mijn eerste eigen huisdier gekregen. Ben ik trotse tante geworden van mijn lieve neefje. Heb ik een relatie gekregen met mijn lieve man. Heb ik er een geweldige bonus bij gekregen. Heb ik vele mooie vakanties meegemaakt. Nieuwe mensen leren kennen. Heb ik mijn appartement verkocht. Een nieuw huis gekocht samen met mijn man. Hebben we een enorme verbouwing gehad. Zijn we verloofd en geregistreerde partners geworden en maken we plannen om te trouwen volgend jaar.
Ik vergeet vast nog heel veel mooie dingen van de afgelopen 10 jaar. Toch heeft deze diagnose een grote plek in ons leven. We nemen niet meer alles voor lief, want onze plannen worden zomaar overhoop gegooid. Toch weten we er steeds weer iets van te maken en genieten we van en met elkaar.
Ik ben dankbaar voor alle mensen die dicht bij mij staan. Die dag en nacht bereikbaar zijn. Die aan mijn bed staan als het moeilijk is, die er zijn als het goed gaat. De mensen die met mij huilen en lachen. De mensen die er altijd voor mij zijn. Het zijn er teveel om hier te noemen, maar de mensen om wie dit gaat.. die weten dat ik hen bedoel! Zonder jullie had ik het niet vol gehouden.
Lief, sterk, eigenwijs lijf, bedankt dat je je steeds weer terug weet te vechten. Ook als het moeilijk is, ook als we het niet meer zien zitten. Steeds opnieuw vinden we de kracht om weer op te staan en ons vlammetje te vinden.
We zitten nu weer even in een periode dat het minder gaat, maar dit kunnen wij! We hebben voor hetere vuren gestaan. Dus let’s go! We blijven vechten, want we hebben nog dromen. Ooit gaan onze dromen uitkomen!
We keep going strong!
Liefs
Reactie plaatsen
Reacties