Actie voor onderzoek #70

In oktober 2023 zijn wij een actie gestart. Graag maken wij bekend hoeveel geld wij hebben opgehaald voor meer onderzoek in het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Onderstaande is verwoord door een arts die nauw betrokken is bij het onderzoek in het Amsterdam UMC, locatie AMC.

Onderzoek naar SLE in het beginstadium

Systemische lupus erythematosus (SLE) is een chronische, relatief zeldzame, autoimmuunziekte die vooral jonge vrouwen treft. Het is een aandoening die zorgt voor ontstekingen in de huid, gewrichten en in de organen. SLE kent daarnaast ook vele andere symptomen zoals chronische pijn, chronische vermoeid en concentratieproblemen. De behandeling is in de afgelopen 20 jaar gelukkig verbeterd, mede dankzij nieuwe medicijnen en behandelprotocollen. Maar, nog altijd is de ziekte bij een aanzienlijk deel van de patiënten niet goed onder controle te krijgen en kampen de meeste patiënten met chronische klachten.

Om de uitkomsten voor patiënten met SLE te verbeteren is het belangrijk om een beter inzicht te krijgen in hoe het verloop van SLE is. Daarnaast is onderzoek in lichaamsmaterialen, waaronder bloed en urine, van belang om te begrijpen wat er in het immuunsysteem gebeurt. Dat is onder andere nodig voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Het liefste gebeurt zulk onderzoek op het moment dat iemand nog geen medicatie heeft gehad, omdat dan op een zo puur mogelijke manier de ziekte bestudeerd kan worden. Omdat de klachten die bij SLE horen zo divers zijn, behandelingen vaak door anderen al gestart worden en de ziekte niet zo vaak voorkomt, is het ingewikkeld om patiënten in dat vroegste stadium van SLE te bestuderen. Samenwerken is dus noodzakelijk!

Om deze reden zal naar verwachting in 2025 een Europees onderzoek naar dit vroege stadium van SLE starten. Nadat patiënten uitleg hebben gekregen over de studie en hun toestemming hebben gegeven, zal hun ziektebeloop nauwkeurig vervolgd worden en zullen op vaste tijdsmomenten bloed en ander lichaamsmateriaal verzameld worden. Deze gegevens zullen dan later gegroepeerd en bestudeerd worden.

Het geld dat Tamara met behulp van jullie heeft opgehaald zou ik graag willen gebruiken om mee te kunnen doen met dit onderzoek om zo patiënten als Tamara in de toekomst beter te kunnen helpen.